Herzlich willkommen zu einer neuen Podcast Folge, so schön dass du wieder da bist und dir Zeit zum zuhören nimmst. Heute habe ich die liebe Claudia vom LFSA eingeladen und Lena, die selbst an dem LFS erkrankt ist.

Ich bin Claudia Sablowski, die stellvertretende Vorstandsvorsitzende des LFSA Deutschland e.V.

LFSA steht für Li-Fraumeni Syndrome Association. Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische Erkrankung, ausgelöst durch eine Mutation auf dem TP53-Gen, die zu einem extrem erhöhten Krebsrisiko führt. Menschen mit LFS erkranken meist schon im Kindesalter und im Laufe ihres Lebens oft mehrmals an unterschiedlichen Krebserkrankungen. Bei meinem Sohn Henning wurde im März 2015 im Alter von 16 Jahren ein Osteosarkom, ein bösartiger Knochentumor, diagnostiziert. Nach einem Rezidiv wurde er bei der Zweitlinienbehandlung im Rahmen der INFORM-Studie genetisch getestet. Dabei wurde das LFS bei ihm festgestellt.

Beim ersten internationalen LFSA Youth Workshop 2017 in den USA haben Henning und ich Herrn Prof. Dr. Christian Kratz kennengelernt, der den Anstoß gab für die Gründung der deutschen LFSA. Seit Ende 2018 sind wir ein eingetragener Verein und tragen seitdem dazu bei, das Li-Fraumeni-Syndrom bekannter zu machen, Betroffene zu vernetzen und die Forschung zu unterstützen.

Henning hat trotz seiner Gehbehinderung und Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien aktiv im Verein mitgearbeitet bis Ende 2019 der Krebs erneut zurückkam. Er starb im Juni 2020, genau einen Monat nach seinem 22. Geburtstag.

Im Oktober 2023 haben wir zusammen mit zwei weiteren Selbsthilfe-Organisationen den Shine-A-Light-Award gewonnen. Er wurde uns am 14. Oktober 2023 auf der Yes!Con in Berlin überreicht.

Der LFSA Deutschland e.V. finanziert sich ausschließlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Mit Eurer Spende finanzieren wir z. B. das nächste Youth Camp für betroffene Kinder und Jugendliche samt Familien an Pfingsten 2024 in Kiel.

–> Spenden

Hallo, ich bin Lena.

Ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS).

Um genau zu sein, meine Familie hat das LFS. Meine Urgroßmutter starb an Brustkrebs. In weiteren 4 Generationen gab es 17 an Krebs erkrankte Familienmitglieder.

Jahrelang war es nicht erklärbar. In 2010 wurde durch eine aufmerksame Ärztin ein Gentest in die Wege geleitet, der die Diagnose TP53-Gen-Defekt aufs Papier brachte. Trotzdem wusste niemand etwas darüber. Nur von einem erhöhten, erblich bedingten Risiko, an Krebs zu erkranken, war die Rede. Umso dankbarer war ich als ich 2017 in Heidelberg endlich passende Ansprechpartner und dadurch auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden habe. Die Gründung des LFSA Deutschland e.V. hat uns sehr gut vernetzen können. Das und die mittlerweile halbwegs routinierten Früherkennungsuntersuchungen haben schon so viel bewirkt. Ich habe 2x Brust und 1x Hautkrebs und meine ältere Tochter einen Hirntumor bereits gut überstanden. Die jüngere Tochter ist aktuell in Therapie. Es hört nicht auf, aber die LFSA zeigt uns, dass wir damit nicht alleine sind.

https://www.instagram.com/lfsagermany/

https://lfsa-deutschland.de/

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Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast Folge. Heute wird es ein wenig anders werden, denn mein heutiger Gast Julia hatte die Diagnose beidseitiger Brustkrebs,es wird ein Intervie werden, wo JUlia auxh mir einige Fragen gestellt hat. Ein so wertvolles Gespräch.

An sich solltest du vielleicht wissen, dass ich bei meiner Diagnose mit 30 Jahren beidseitigen Brustkrebs mit unterschiedlichen Tumoreigenschaften hatte, einen Chek2 Gendefekt, den vorher keiner kannte in unserer Familie (es sind weitere Leute betroffen), ich war und bin kinderlos. Das Thema ist für mich okay, wenn’s zur Ansprache kommt.

Ich habe 1,5 Jahre Therapie gemacht, also Chemo, Bestrahlung, OP, Antikörper plus dann Antihormontherapie seit 09/20. Dann habe ich nach 1,5 Jahren Krankheit wieder angefangen zu arbeiten (ich arbeite im Rehamanagement verunfallter Bauarbeiter bei der BG Bau) und bekam während meiner Wiedereingliederung eine Knochenmetastasendiagnose.

Diese hat sich nach knapp 1,5 Jahren als ungesichert und evtl. doch falsch herausgestellt, so dass ich nach einem tiefen psychischen Loch mit viel Therapie und und dann erfahren durfte, dass man in meinem Fall nicht durch Biopsie klären kann, ob es sich um eine Skelettmetastasierung tatsächlich handelte oder nicht. Seit der Untersuchung im Juni 2021 hat sich Gott sei dank nichts weiteres irgendwo entwickelt und alle Befunde sind blank. Mein Onkologe will daher nun die Zeit der Antihormontherapie abwarten, nach Ende ein halbes Jahr warten, komplettes Staging nochmal machen und wenn alles blank ist, geht man daIch bin dann nochmal über ein Jahr zuhause gewesen nach der Diagnose, u.a. weil mein Arbeitgeber mich dann zur Diensttauglichkeitsuntersuchung und einem entsprechenden Verfahren verdonnert hat. Ich habe das positiv durchgeboxt und konnte dann nach über 3 Jahren wieder anfangen zu arbeiten mit nur noch 20h pro Woche und auf einer stressfreieren Stelle. Ich arbeite nun wieder gerne! Sehr gerne!

Seit 2021 wohne ich mit meinem Mann, Kater und seit 3 Monaten unserem ersten Hund wieder in unserer Heimat im Südharz nach fast 11 Jahren Hannover und 3 Jahren Berlin. Ich arbeite hier im Homeoffice bei meinem alten Arbeitgeber aus Hannover… wir wohnen nun sehr ruhig auf dem Land mit Blick ins Grüne bei unseren Familien. Die Entscheidung fiel mir extrem leicht, nur die Haussanierung über 10 Monate hatte es in sich! In dem Jahr bekam ich auch meinen Metastasierungsdiagnose. Das war alles schwer damals.

Jetzt gehts mir aber sehr gut! Sehr gut!

Ich habe auch die Rusu 2023 bei Laura gemacht und diverse andere Coachings etc. Ich bin offen für alles in unserem Gespräch.

Wichtig ist mir mentale Gesundheit und die Ernährung.von aus, dass ich doch nicht metastasiert war. Alles in allem befinde ich mich aber sozusagen seit Juni 2021 in einer ungewissen Situation bezüglich einer Metastasierung. Aktuell geht mein Onkologe zu 98% davon aus, dass es keine Metastasierung war.

https://www.instagram.com/pink.lia229/

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Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast Folge. Danke für deine Zeit, denn Zeit ist das wertvollste, was wir besitzen. Danke, dass du dir bewusst Zeit nimmst, diese so wichtige Folge anzuhören. 

Dieses Mal hatte ich Katharina vom Verein Blue Ribbon bein mir zu Gast. In dieser Folge erfährst du unter anderem:

Was ist Blue Ribbon

Wofür setzen sie sich ein?

Wie ist Blue Ribbon entstanden?

Und vieles mehr, viel Spaß beim zuhören.

Blue Ribbon Deutschland ist die bundesweite Kampagne zur Sensibilisierung für Prostatakrebs. Ziel unserer ganzjährig angelegten Kommunikationsarbeit ist es dem Tabu, welches über dieser Erkrankung liegt, entgegen zu treten und diese häufigste Krebsart beim Mann in die öffentliche Wahrnehmung zu rücken. Der Besuch in der ärztlichen Praxis soll zur Selbstverständlichkeit werden und das Gespräch über die Erkrankung darf nicht länger hinter vorgehaltener Hand stattfinden. Denn in Deutschland erkranken jedes Jahr über 65.000 Männer an Prostatakrebs, was die Erkrankung zu einem gesellschaftlich relevanten Thema macht.

http://Instagram.com/blueribbon.deutschland

http://Blueribbon-deutschland.de

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Ich freue mich schon auf die nächste Folge mit dir. 

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Oder bist du vielleicht selber Arzt/Heilpraktiker/Ernährungsexperte/Yoga/Onkologe/Psycho Onkologe/ 

Vielleicht möchtest du uns aber auch über deinen Verein erzählen, den du gegründet hast, für Betroffene und Angehörige?? 

Ich möchte jedem eine Chance geben, über das Thema Krebs zu sprechen.  

Fühl dich von Herzen umarmt. 

Deine Kendra ❤ 

Hier findest du mich:  

 

„Krebs als zweite Chance- Der Mutmacher Podcast“ auf Apple Podcasts 

Krebs als zweite Chance- Der Mutmacher Podcast | Podcast on Spotify 

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Intro und Outro by Buddha Code  

🎵 🧘 Musik & Meditationen in 432 Hz – Buddha Code 

Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast Folge, heute freue ich mich so sehr, denn ich habe ein so schönes Gespräch mit zwei Podcastern geführt. Nils beakm die Diagnose Lungenkrebs und an seiner Seite stand und steht Sara, so gründeten Sie diesen Podcast um anderen Menschen zu helfen.

Nils und Sara traf im Oktober 2022 der Schlag, als Nils im Alter von 39 Jahren die niederschmetternde Diagnose auf die Pleura metastasieter Lungenkrebs erhalten hat. Die Einstufung in das palliative Stadium IVa, gefolgt von der Aussage, man könne noch drei Mal in den Urlaub fahren, aber eine Therapieoption gäbe es nicht, hat die Beiden zum Glück nicht eingeschüchtert.

Mittlerweile sind fast ein einviertel Jahre vergangen, Nils ist in Behandlung bei einer Onkologin in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum und wird zusätzlich deutschlandweit von weiteren Ärzten unterstützt. Es sollte sich herausstellen, dass Nils einen durch eine EGFR Mutation getriebenen Lungenkrebs hat, welcher sich durch Einnahme eines sog. TKI (Tyrosin-Kinase-Inhibitor) idealerweise blockieren lässt. Aktuell scheint das Tumorwachstum gestoppt, dennoch bereitet sich Nils auf einen möglichen Progress vor und bringt bereits alle „Waffen in Stellung“.

Während der Zeit der Ungewissheit bis heute, durfte Nils feststellen wie wichtig der Austausch zu anderen Betroffenen ist. Nun bieten sich Nils und Sara selbst als direkte Ansprechpartner an, im Mai 2023 veröffentlichen die Beiden die ersten Folgen Ihres Podcasts „Krebs! Was nun?“. Sie beleuchten im zweiwöchigen Rhythmus diverse Themen betreffend Nils persönlicher Geschichte, sowie allgemeine Themen einer Krebserkrankung und diskutieren mit Gästen beispielsweise über Themen wie Berufsunfähigkeitsversicherung und Vorsorgevollmacht.

Podcast: https://Krebs-was-nun.podigee.io

Instagram: @KrebsWasnun_podcast

Mail: Post@krebswasnunpodcast.de

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Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast Folge, schön, dass du wieder da bist und zuhörst. Dieses Mal war die liebe Kerstin bei mir zu Gast.

Kerstin hatte 2020 die Diagnose Gehirntumor.

Hey, ich bin Kerstin, 23 Jahre alt und das ist meine Geschichte.

Alles fing im Januar 2020 mit starken, andauernden Kopfschmerzen und einem kleinen epileptischen Anfall an. Um mich danach im Krankenhaus schnell wieder loszuwerden, wurde mir gesagt, dass es kein epileptischer Anfall gewesen sei. Ich könne zwar ein paar Tage stationär bleiben, aber es würde sowieso nichts gefunden werden…

Tja, Anfang März 2020 stellte sich ›nichts‹ als ziemlich großer Hirntumor (Oliodendrogliom) heraus. Klar war, dass man den Tumor nicht komplett entfernen konnte, da er zwischen dem Bewegungs- und Sprachzentrum wuchs. Nachdem ich die erste Operation überstanden hatte, bildete sich immer wieder eine Wasserblase an meinem Kopf. Kaum wurde ich entlassen, war ich zwei Tage später schon wieder da. Daraufhin folgte die zweite Operation im April.

Danach lag ich sieben Wochen im Krankenhaus. Da Corona in dieser Zeit gerade anfing, durfte mich niemand besuchen. Das hat mich sehr einsam fühlen lassen, aber ich bin dadurch auch stärker geworden! Und was soll ich sagen: Die einzige Option war, sich da durchzukämpfen und das Beste aus dem Ganzen zu machen.

Es folgten dreimonatige Kontrollen. Im Dezember sagte die Klinik wegen einer Zweitmeinung, dass der Tumor wieder wuchs. Somit fand nach einigen Untersuchungen im Juni 2021 die mit viel Angst erwartete Wachoperation statt. Daraufhin folgten sechs Wochen lang Bestrahlung, die anderthalb Stunden Fahrt von mir entfernt und fünf Tage die Woche durchgeführt wurde. Eine Chemotherapie folgte zusätzlich. Momentan ist der Tumorrest verkapselt. Fragwürdig ist allerdings leider, wie lange das so bleibt. Mir wurde schon gesagt, dass ich früher oder später wieder gegen den Krebs kämpfen muss. Trotz allem gehe ich sehr offen mit der Erkrankung um und lasse mich nicht runterziehen.

Ich hoffe sehr, dass dir die Folge gefallen hat und du etwas mitnehmen konntest. 

 

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