Ein kleiner Junge voller Flausen. Eine Diagnose, die innerhalb weniger Stunden alles verändert. Und eine Mama, die Jahre später dafür sorgt, dass andere Familien auf diesem Weg nicht allein bleiben müssen. Im September, dem Kinderkrebsmonat, möchte ich Geschichten Raum geben, die gehört werden müssen. Eine davon ist die Geschichte von Ben Samuel. Ben war gerade drei Jahre alt, als sich sein Zustand innerhalb eines Tages plötzlich veränderte. Wenige Stunden später erhielt seine Familie die Diagnose DIPG – ein seltener Hirntumor im Kindesalter. Doch diese Folge beginnt bewusst nicht mit seiner Erkrankung. Sie beginnt mit Ben. Mit einem kleinen Jungen, der viel lachte, sein Leberwurstbrot sogar mit den Katzen teilte, seine große Schwester liebte und immer wieder einen anderen Weg fand, wenn sein Körper etwas nicht mehr konnte. antje-kendra.txt Seine Mama Antje Albert nimmt uns mit in die 17 Monate nach der Diagnose. Sie erzählt von Krankenhausnächten, Wasserrutschen, Erinnerungen, Geschwisterkindern, Hoffnung – und von den letzten Tagen mit ihrem Sohn. Ein Moment dieses Gespräches hat mich besonders tief berührt: Antje erzählt, dass sie sich damals vorgestellt hat, Ben für seine Reise einen kleinen Koffer zu packen – gefüllt mit ihren gemeinsamen Erinnerungen und ganz viel Liebe. antje-kendra.txt Nach Bens Tod entstanden zunächst die Bennifanten. Aus einer privaten Initiative entwickelte sich schließlich BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG e.V. Heute begleitet Antje Familien nach einer DIPG-Diagnose und auch über den Tod eines Kindes hinaus. Der Verein schafft Aufmerksamkeit, ermöglicht finanzielle Unterstützung und setzt sich für Forschung ein. antje-kendra.txt Wir sprechen außerdem darüber, was betroffene Familien wirklich brauchen – und warum ein gut gemeintes „Meld dich, wenn du etwas brauchst“ manchmal nicht genügt. Antjes Wunsch an das Umfeld ist ganz konkret: Bietet konkrete und verlässliche Hilfe an. Kocht etwas. Geht mit dem Hund. Übernehmt eine Aufgabe. Seid da. antje-kendra.txt Und wir sprechen über eine Versorgungslücke, die Antje immer wieder erlebt: Familien müssen sich neben der Erkrankung ihres Kindes mit Anträgen, Krankenkassen, Hilfsmitteln und Bürokratie beschäftigen – und nach dem Tod ihres Kindes fehlt häufig ein fester Ansprechpartner. antje-kendra.txt Diese Folge ist für Ben. Und für all die Kinder und Familien, deren Geschichten gehört werden dürfen. 💛 In dieser Folge sprechen wir über: Ben als kleinen Jungen · die Diagnose DIPG · 17 Monate Familienleben mit der Erkrankung · Geschwisterkinder · Erinnerungen und Abschied · Trauer · die Entstehung der Bennifanten · BEN hilft! · konkrete Unterstützung für Familien · Forschung · Kinderkrebsmonat Hinweis: In dieser Episode sprechen wir über die schwere Erkrankung und den Tod eines Kindes. https://www.benhilft.de